我讀 Memory Keeper’s Daughter (不存在的女兒）

讀完這本書已經一段時間了。本想說讀過就算了，可是這本書三不五時就會在網路上或書店出現，似乎在對我示威，說它是一本很受歡迎的好書。令我忍不住要來說說我和大家很不一樣的感想。

我為什麼會讀這本書呢？應該是它的市場行銷做得好吧。有一段很長的時間，它都被擺在很顯眼的位置。另外，它吸引我是因為我對特硃兒童的注意（這本書的故事環繞著一個唐氏兒童(Dawn Syndrome))。

在文學和吸引人的方面，這本書大約只有前後各五分之一值得讀。中間的五分之三是重覆又重覆、說服力又很不夠的敘述。假如不是因為故事是有關特硃兒童，我根本不可能讀完。

可是，真正令我感冒的不是它的文學性。我無法忍受的是書中的故事把照顧特硃孩童的過程簡單化和輕鬆化，甚至到達浪漫的境界。

照顧一個唐氏症（或其他有高度特硃需求）的孩子，所需要的精神和時間，是一般正常家庭無法想像的。也因為如此，在美國的社會福利系統中，除了生活技能訓練的幫忙外，還有一種人性化的設計，叫做 Respite Care，也就是有社福工作者來家中幫忙看顧 ( babysit ) 特硃孩童，所以扶養人（父母）可以透一個氣，去散散步、看場電影、或是逛逛街，才不致於崩潰。

我讀這本書時，感覺上是作者在控訴拋棄女兒的父親，而這個父親也黯然接受了罪名，搞得家庭破碎。作者的敘述，清楚地顯現作者出對於這件事的看法是 : 假如這位父親沒有拋棄他女兒，結果應該是家庭一團和樂。

本書的唐氏兒照顧者的運氣似乎不可思議，有忠厚寬容的丈夫、有送她房子的僱主、更為這名女兒找到完善的看護中心。有這種理想結局，確實很好。可是，回到現實，是這樣嗎？

在真實的世界中，悲哀的現實其實遠大於美麗的結局。舉例來說吧。比起唐氏症的兒童，自閉症 (Autistic) 的孩子並不會比較困難。可是，帶這些孩子有多辛苦呢？CNN 曾報導說這些孩子父母的離婚率是百分之八十！

我在這裏曾讀到一則關於唐氏兒童家庭的新聞報導。一對意志堅定的父母為了自己唐氏症的女兒而自己成立照護所，因為成效卓著，甚至被縣政府併為公立照護所。女兒長大後，母親患病後過世、孩子的父親也不再健康。父親照顧自己的女兒心力交粹，最後槍殺女兒再自殺。

現實是殘酷的，照顧特硃兒童的代價是極端高昂的，除了有很多家破人亡的故事之外，還有數不盡在暗夜中嘆息的無奈。作者在這本書上都輕描淡寫地帶過這些辛酸，卻對瞭解現實而一時拒絕接受的男主角充滿了控訴的描寫，這是我最反感之處。