~~~ 不變的憤怒鳥

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讀完這本書已經一段時間了。本想說讀過就算了,可是這本書三不五時就會在網路上或書店出現,似乎在對我示威,說它是一本很受歡迎的好書。令我忍不住要來說說我和大家很不一樣的感想。

我為什麼會讀這本書呢?應該是它的市場行銷做得好吧。有一段很長的時間,它都被擺在很顯眼的位置。另外,它吸引我是因為我對特硃兒童的注意(這本書的故事環繞著一個唐氏兒童(Dawn Syndrome))。

在文學和吸引人的方面,這本書大約只有前後各五分之一值得讀。中間的五分之三是重覆又重覆、說服力又很不夠的敘述。假如不是因為故事是有關特硃兒童,我根本不可能讀完。

可是,真正令我感冒的不是它的文學性。我無法忍受的是書中的故事把照顧特硃孩童的過程簡單化和輕鬆化,甚至到達浪漫的境界。

照顧一個唐氏症(或其他有高度特硃需求)的孩子,所需要的精神和時間,是一般正常家庭無法想像的。也因為如此,在美國的社會福利系統中,除了生活技能訓練的幫忙外,還有一種人性化的設計,叫做 Respite Care,也就是有社福工作者來家中幫忙看顧 ( babysit ) 特硃孩童,所以扶養人(父母)可以透一個氣,去散散步、看場電影、或是逛逛街,才不致於崩潰。

我讀這本書時,感覺上是作者在控訴拋棄女兒的父親,而這個父親也黯然接受了罪名,搞得家庭破碎。作者的敘述,清楚地顯現作者出對於這件事的看法是 : 假如這位父親沒有拋棄他女兒,結果應該是家庭一團和樂。

本書的唐氏兒照顧者的運氣似乎不可思議,有忠厚寬容的丈夫、有送她房子的僱主、更為這名女兒找到完善的看護中心。有這種理想結局,確實很好。可是,回到現實,是這樣嗎?

在真實的世界中,悲哀的現實其實遠大於美麗的結局。舉例來說吧。比起唐氏症的兒童,自閉症 (Autistic) 的孩子並不會比較困難。可是,帶這些孩子有多辛苦呢?CNN 曾報導說這些孩子父母的離婚率是百分之八十!

我在這裏曾讀到一則關於唐氏兒童家庭的新聞報導。一對意志堅定的父母為了自己唐氏症的女兒而自己成立照護所,因為成效卓著,甚至被縣政府併為公立照護所。女兒長大後,母親患病後過世、孩子的父親也不再健康。父親照顧自己的女兒心力交粹,最後槍殺女兒再自殺。

現實是殘酷的,照顧特硃兒童的代價是極端高昂的,除了有很多家破人亡的故事之外,還有數不盡在暗夜中嘆息的無奈。作者在這本書上都輕描淡寫地帶過這些辛酸,卻對瞭解現實而一時拒絕接受的男主角充滿了控訴的描寫,這是我最反感之處。

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Comments on: "我讀 Memory Keeper’s Daughter (不存在的女兒)" (5)

  1. 殘酷地說,
    人類有很多苦難,
    來自於違反自然,
    如果人類沒有文明,
    如果有不適合環境的後代,
    就會像國家地理頻道演的一樣,
    自然淘汰…

  2. 這本書看了很久很久
    但是就沒有FU去買啊

  3. 我也不喜歡這本書。
    作者寫的很一廂情願。

  4. 我岳母在學校從事特殊教育工作
    最近老婆的妹妹拍了一部有關特殊教育的紀錄片
    真的覺得,有能力接受這種特殊教育的父母已經算是很幸運的
    更多家庭是連接受這種學校教育都沒有辦法..

  5. 文人就是愛粉飾太平 ,活在虛擬世界 , 沒什麼

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